 ¿Por qué es Importante su Participación?
Usted (o su niño) están invitados a participar en un proyecto de investigación que desarrollará un registro nacional para pacientes. Este proyecto es parte de la Red de Trabajo de de Investigación Clínica sobre Enfermedades Poco Comunes, una red de centros clínicos involucrados en investigación sobre padecimientos poco comunes específicos. Esta red de trabajo es patrocinada por los Institutos Nacionales de Salud.
Los esfuerzos continuos de los investigadores pueden algún día salvar y mejorar la calidad de vida de todos aquellos que sufren por estas enfermedades poco comunes. Su trabajo es una parte de esta importante ecuación, la otra parte es usted.
Por Medio de la Investigación Podemos:
- Hacer avances médicos
- Descubrir nuevos tratamientos
- Prolongar una vida saludable
- Disminuir la carga por la enfermedad
- Encontrar curas
Los voluntarios hacen posible que los investigadores descubran nuevos tratamientos, establezcan nuevos estudios y trabajen para mejorar nuestras vidas. Al unirse a nuestro registro de contacto, usted está contribuyendo no solo con nuestra investigación sino con el futuro de todos aquellos que padecen estas enfermedades poco comunes.
La razón por la que queremos establecer el Registro de Contacto es para informar a los pacientes y/o a los padres de los pacientes en el Registro, sobre estudios de investigación clínica de Trastornos del Ciclo de la Urea. Al unirse al Registro ayudará a los investigadores a identificar y reclutar pacientes que sean elegibles para participar en futuros estudios de investigación, incluyendo investigación para descubrir nuevos tratamientos, mejores marcadores de la enfermedad, y la causa de estas enfermedades.
La Información contenida dentro de este Registro de Contacto se utilizará para reclutamiento en estudios de investigación cuyo propósito es mejorar nuestro conocimiento y el tratamiento de estas enfermedades poco comunes. Los continuos esfuerzos de los investigadores intentan mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren de estas enfermedades poco comunes. El trabajo de los investigadores no es posible sin la participación de los pacientes. Los pacientes que participan en una investigación, hacen posible que los investigadores entiendan el desarrollo de enfermedades y descubran nuevos tratamientos. Al unirse a nuestro registro, usted estará contribuyendo a la investigación de la Red de Trabajo de Investigación Clínica sobre Enfermedades Poco Comunes.
¿Quién puede unirse al Registro de Contacto?
Cualquier paciente que haya nacido en los Estados Unidos de América. con sospecha o diagnóstico confirmado de alguno de los ocho Trastornos del Ciclo de la Urea puede registrarse.
Voluntarios necesarios:
- Individuos que sufren de enfermedades poco comunes
¿Cómo Funciona el Registro de Contacto?
Una vez que usted haya ingresado esta información en línea, la información se almacenará en una base de datos computarizada y segura. Ninguna información que le identifique a usted (como su nombre, domicilio, número telefónico) le será proporcionada a nadie sin el consentimiento expreso de usted.
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