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¿Por qué es importante su participación?

Cada paciente puede tener un papel importante en ayudar a descubrir más sobre las canalopatías: sus causas, sus síntomas, y sus tratamientos potenciales. Una manera muy importante en como usted puede ayudar es por inscribirse al Registro de Contactos, y posiblemente por participar en la investigación clínica.

¿Quién puede inscribirse al Registro de Contactos?

Cualquier persona que haya sido diagnosticada con el síndrome Andersen-Tawil, el trastorno No-miotónico distrófico, o la ataxia episódica puede inscribirse al registro de contactos.

¿Cómo funciona el Registro de Contactos?

Después de que usted haya leído y haya aceptado la autorización, el formulario de registro aparecerá en su pantalla. Este formulario le pide más información tal como su nombre (o él de su niño), dirección, fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, correo electrónico, o artículos relevantes de la afección (o la de su niño).

Una vez que usted haya introducido y haya sometido esta información en línea, los datos se almacenarán en una base de datos computarizada asegurada. Después de repasar la información que usted sometió y después de que usted haya leído y haya aceptado la autorización, si es elegible de participar en un estudio de investigación, un representante de la Red de la Investigación Clínica de Enfermedades Raras se comunicará con usted. Este mensaje le proveerá información que describe el estudio al cual usted podrá involucrarse si le interesa participar en el estudio.

No se revelará a nadie ninguna información personal de identificación (tal como su nombre, dirección, número de teléfono) sin haber recibido su autorización

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